Dienstag, 13. Dezember 2016

Long time no see

Nach sieben Monaten mal wieder was zu schreiben, ist harter Stoff. Nicht, dass ich die Krankheit in dieser "Nichtschreibzeit" vergessen oder verdrängt hätte.... irgendwie konnte ich nicht schreiben. Und das war echt tragisch.

Puh, das Jahr ist schon fast wieder um. Mein letzter Post ist vom Mai. Mehr als ein halbes Jahr habe ich nichts geschrieben. Ich hatte tausend Ideen, unzählige Themen, die mir noch wichtig sind, jeden Tag neue Gedanken - und trotzdem kam  nichts hier an. Sobald ich mich an den Computer setzte, schaltete sich mein Gehirn aus. Jetzt weiß ich zumindest mal, wie das so ist, wenn der Kopf voller neuer Geschichten ist und die sich alle weigern, das Licht der Öffentlichkeit zu erblicken. Furchtbar.
Vor allem, weil ich weiß, dass Schreiben zu meinem Weg gehört, mit dem ich den Hautkrebs verarbeite.
Ich schreibe und es hilft mir unmittelbar. Andere gehen zum Yoga, machen Töpferkurse, trennen sich von Partnern, kündigen den Job... ich schreibe. Durch das Schreiben entsteht ein Distanz zu dem, was passiert ist. Ich fühle im Moment des Schreibens, wie es mir geht und bin fast gleichzeitig dazu in der Lage, das Geschriebene reflektiert zu betrachten. Das ist großartig, denn ich kann die Sorgen, die schlechten Tage abgeben; vor zehn Jahren wäre das wohl noch ein Tagebuch gewesen, jetzt ist es ein Blog. Das Abgeben bewirkt, dass ich mich auch weiter entwickeln kann. Ich lese den Blog und sage: Ach, guck mal, vor einem Jahr standest du noch dort, jetzt bist du hier. Du hast dich entwickelt. Die Krankheit hat sich entwickelt, verändert, ist kleiner geworden in deinem Kopf.

Da ist so ein Ding an meinem Rücken. Das juckt und tut weh. Vor einem Jahr hätte ich bereits bei den ersten Anzeichen die Ärztin aufgesucht. Heute warte ich. Vertraue auf mein Gefühl, aber auch auf die zahllosen Fotos, die ich von dem Ding mache. Wenn es in der nächsten Woche noch weh tut, gehe ich zur Hautärztin. Danke, Blog, das ich dir das schreiben kann.


Mittwoch, 11. Mai 2016

Arsch auf Grundeis

Es ist doch jedes Mal das selbe: sobald der Nachsorgetermin näher rückt, werde ich nervös, unausstehlich, bin schlecht gelaunt, müffel alle an und bin schon beleidigt, wenn man mich nur anspricht. Jetzt merke ich: das ist die pure Angst vor dem bevorstehenden Termin. Auch wenn es dir noch so gut geht - kurz vor der Nachsorge werden Mechnaismen in Gang gesetzt, gegen die du dich nicht wehren kannst. Dafür ist danach alles umso relaxter.


Ich liege im Bett und versuche zu lesen. Mein Mann schnarcht neben mir - Gott sei Dank quatscht er mich nicht zu. Morgen ist der Nachsorgetermin. Eigentlich gibt es nichts, was mich beunruhigen müsste. Alle Stellen meines Körpers werden nach wie vor genaustens von mir kontrolliert. Es gibt einige Muttermale, die meine besonderen Augensterne sind - aber auch hier nichts, was mich unruhig machen sollte.
Trotzdem: ich wälze mich im Schlaf, mal ist es zu heiß, mal zu kalt. Um 5:00 Uhr gebe ich auf. Da hilft nur aufstehen.

Im Januar 2015 wurde das Melanom bei mir entfernt, es ist die erste Untersuchung, die nach mehr als einem Jahr durchgeführt wird. Ich stehe auf der A40 im Stau, habe Panik, dass ich nicht mehr pünktlich in Bochum bin und biege dann doch um 8:12 Uhr ins Parkhaus des St. Josef-Hospitals ein. Wie immer, werde ich nett begrüßt am Empfang der dermatologischen Ambulanz. Keine Überweisung vom Hautarzt dabei? Äh, nein, die ist im Urlaub und mir ist erst gestern eingefallen, dass ich noch diesen Wisch brauche..... Kein Problem, ich darf trotzdem im Wartezimmer Platz nehmen. "Frau K., bitte in U4", höre ich nach einer kurzen Wartezeit. Die junge Ärztin begrüßt mich und sagt: "Machen Sie sich schon mal frei, ich hole schnell das Auflichtmikroskop." Juchu, das Auflichtsmikroskop! Von anderen Betroffenen hatte ich gehört, dass die Leitlinien neuerdings vorgeben, nur noch die Narbe des Nachschnitts ausführlich zu untersuchen und ansonsten kurz über den Körper zu gucken. Es ist anders: ich werde ausführlich untersucht und die Ärztin nimmt sich für zwei Stellen besonders viel Zeit und das sind genau die beiden dunklen Male, die mich derzeit am meisten beschäftigen, weil sie so extrem schwarz sind. "Wenn es Ihnen damit besser geht, lassen wir die beiden Stellen entfernen." Ich überlege einen Moment und sage: "Nein, ich werde weiterhin ein Auge drauf haben." ....! Habe ich das gerade wirklich gesagt? Mir schießt durch den Kopf, dass ich noch zurück rudern kann. Aber ich bleibe dabei. Tapferes Mädchen.
"So, dann wären wir eigentlich schon durch. Es sei denn, Sie möchten auch eine Bestimmung des S100 durchführen lassen." Ja, ich will. Mein letzter S100-Wert lag vor sechs Monaten bei 0,14, also noch knapp im Normwert. Wenn er sich in diesem Zeitraum noch einmal erhöht hat, muss ich beginnen mir Sorgen zu machen. Aber soweit ist es ja noch lange nicht.
Langsam fällt die Anspannung von mir ab. Ich fahre zur Arbeit und bin ein äußerst umsichtige und nette Autofahrerin. Die Sonne scheint, es duftet nach Flieder. Der Sommer kann kommen.

Mittwoch, 4. Mai 2016

Neue Untersuchungsmethoden mithilfe der "optical coherence tomography"

Die "Lokalzeit Ruhr" des WDR hat am gestrigen Tage eine kurze Reportage über eine neue Untersuchungsmethode gesendet.
Mithilfe eines "optical coherence tomography"-Geräts ist es schneller und leichter möglich, (vor allem weißen) Hautkrebs zu erkennen. Die Untersuchung wird am St. Josef-Krankenhaus in Bochum angeboten und wissenschaftlich begleitet. Ich bin gespannt, ob ich auch in den "Genuss" dieses Geräts komme, wenn ich am nächsten Mittwoch meine Nachsorgeuntersuchung dort habe.

Sendung "Lokalzeit Ruhr" am 3. Mai 2016

Leider wird die Untersuchung noch nicht von den Krankenkassen übernommen, aber anscheinend "wird daran gearbeitet"....

Hier gibt es mehr Infos zum Verfahren "optical coherence tomography".

Freitag, 4. März 2016

Glückskinder

Es ist März, draußen schneit es große Flocken – Schnee, der nicht liegen bleibt. Ein kalter Wind pfeift um die Häuser und die Welt sieht grau aus. Ich sitze im Büro und versuche, die schlechte Laune wegzuarbeiten.
Mein Kollege kommt ins Büro und begrüßt mich mit einer Umarmung. Wir haben uns schon lange nicht mehr unterhalten. Im vergangenen Herbst ist bei ihm durch eine Krebserkrankung festgestellt worden. Seitdem hat er das volle Programm mitgemacht , OP – AHB etc. Fast ein halbes Jahr war er aus dem Verkehr gezogen.
Jetzt stehen wir beieinander und erzählen, wie es uns ergangen ist. Gut sieht er aus, mein Kollege, denke ich so bei mir. Und ich merke, dass er auch gut drauf ist. Die Reha war genau richtig, die OPs waren erfolgreich. Wir beide denken an unsere Kinder, die jetzt schon fast erwachsen sind und kommen so auf ein anderes Thema. „Ich habe oft an dich gedacht in der Zeit, in der du weg warst“, sage ich. Er antwortet: „Weißt du, das habe ich gemerkt. Ich hatte das Gefühl, auf einer Welle getragen zu werden.“ Wir sind uns schnell einig: Diese Welle der Freundschaft und Liebe hat uns in einer schweren Zeit immer über Wasser gehalten – auch jetzt noch.

Wir fragen beide nicht, warum es gerade einen selbst getroffen hat. Die Frage ist müßig, denn sie ist nicht zu beantworten. Letzten Endes sind wir beide durch Zufall auf unsere Erkrankung gestoßen. Wenn wir es ein Jahr später entdeckt hätten, wäre der Verlauf mit großer Sicherheit ein anderer gewesen. 

So kommen wir zu dem Schluss, dass wir die Sache doch mal anders rum sehen müssen: wir hatten ein wahnsinniges Glück  - wir sind echte Glückskinder. Das Wetter draußen ist immer noch schlecht, meine Laune jedoch ist für dieses Wochenende gerettet.

Freitag, 15. Januar 2016

Genau so und doch ganz anders - Geschichten von Menschen mit Hautkrebsdiagnose

Seit einem Jahr beschäftigt mich das Thema Hautkrebs. In dieser Zeit bin ich vielen Menschen begegnet, die die gleiche Diagnose erhalten haben. Ich habe Zuschriften als Reaktion auf diesen Blog erhalten, hatte während der Reha spannende Begegnungen und bin mit vielen Menschen verbunden, die auf Facebook Mitglieder der Gruppe "Diagnose Hautkrebs und lachend in der Sonne" sind. Dort vernetzen sich Leute, die ebenfalls an Hautkrebs erkrankt sind.Diese Gruppe ist für mich seit der Diagnose wichtiger Bestandteil meiner Krankheitsbewältigung - sozusagen eine virtuelle Selbsthilfegruppe. Wenn du dort schreibst, wie schlecht es dir geht, weil der nächste Nachsorgetermin ansteht, erntest du nicht verständnislose Blicke - denn jede/r dort weiß, was gerade in deinem Kopf abgeht.
Aufgrund der positiven Erfahrungen in der Gruppe habe ich gemerkt, wie hilfreich und aufbauend die Berichte von anderen sein können. Deshalb habe ich in der Gruppe gefragt, ob es dort Leute gibt, die ihre Krankengeschichte in diesem Blog erzählen möchten und habe mich total gefreut, ein positives Echo zu erhalten. 
Antjes Geschichte ist die erste in einer losen Reihe, die hier veröffentlicht wird. Ihre Story hat mich ergriffen und zum Lachen gebracht. Ich habe mich dort wiedergefunden und konnte neues entdecken. Danke, Antje, für deine Geschichte!


Mein Name ist Antje, ich bin jetzt 44 Jahre und Mutter von drei Jungs. Also eine ganz gewöhnliche Frau, die mit beiden Beinen im Leben steht, ihren Beruf liebt, immer hundert Prozent gibt, kerngesund ist und sich mal mehr und mal weniger erfolgreich mit den alltäglichen Sorgen des Lebens herumschlägt.

Im Sommer 2013 fiel mir ein Leberfleck am Rücken auf. Er blutete. Gut, dachte ich, vielleicht bin ich da irgendwie mit dem Fingernagel dran gekommen. Das Bluten wiederholte sich. Wenn ich mal Luft habe, muss ich mir einen Termin beim Hautarzt besorgen. Das waren damals meine Gedanken. Aber vorher muss ich noch das erledigen und das und das ...

August 2014. Ein wunderbarer Urlaub auf der Insel Usedom liegt hinter meiner Familie und mir. Keine Ahnung, warum gerade jetzt, aber ich mache einen Termin bei der Hautärztin und erfahre, dass ich im Dezember kommen kann. Dezember? Ich erkläre der Schwester, dass dieser Fleck blutet und ich mir regelmäßig meine Klamotten versaue. Und plötzlich ist ein Termin für die kommende Woche machbar.

Premiere. Zum ersten Mal in meinem Leben bin ich bei einer Hautärztin. Wow, dass Wartezimmer ist ja toll. Der Beamer wirft Urlaubsbilder, vermutlich von der Ärztin, aus aller Herren Länder an die Wand. Uruguay, Argentinien, Bolivien...diese Farben, einfach toll. Dann ändert sich das "Programm". Das Thema lautet jetzt "Hautkrebsvorsorge". Schade, das finde ich jetzt nicht mehr so interessant und schaue mich weiter im Wartezimmer um. Ein Plakat an der Wand fesselt mich. Zuerst sehe ich die Bilder der Leberflecken und denke, dass die genauso aussehen, wie mein Fleck. Die Überschrift irritiert..."Das ist kein Leberfleck sondern Schwarzer Hautkrebs".
Der Termin bei der Ärztin verläuft anders als erwartet. Sie wirft einen Blick auf meinen Rücken und sagt: "Den schneide ich raus, jetzt gleich." Dann "beschaut" sie mich weiter. Sehr, sehr gründlich...  Kurz darauf liege ich mit einem blauen Häubchen auf dem Kopf plus einer örtlichen Betäubung auf dem Bauch und schaue auf weiße Fliesen. In meinem Kopf ist nur eine Frage und eigentlich will ich sie nicht stellen, denn irgendwie ahne ich, dass die Antwort alles verändert.
"Ist das Hautkrebs?" Jetzt ist es raus und es kommt mir so vor, dass der folgende Satz, wie eine schwammige, dröhnende Wolke über mir schwebt. "Ich möchte ehrlich zu ihnen sein, zu 99% ist das Schwarzer Hautkrebs. Wenn der Befund da ist, wissen wir mehr." Und ich kann mich noch genau an meine Reaktion erinnern. "Wenn sie das -schwarz- so betonen, ist das wahrscheinlich nicht der Harmloseste?" Ansonsten nur Leere, keine Fragen, keine Gefühle. Eine Krankschreibung möchte ich nicht, auch wenn meine Ärztin das gerne hätte. Es sind Sommerferien, wir sind chronisch unterbesetzt und ich brauche Ablenkung.

Mit wem kann ich reden, soll ich überhaupt mit jemandem reden? Mein Mann erfährt es als erster. Eine seltsame Situation..ich bin 42 Jahre, quasi gerade aus der Pubertät raus. Sowas ist doch ein Thema für Ältere?! Ich will das nicht, nicht das Gespräch, nicht diese Gedanken. Mein Mann und ich einigen uns darauf, den Befund abzuwarten.

Einige Zeit später bekomme ich den Befund per Telefon. Malignes Melanom, Tumordicke 1,1 mm, Clarklevel II. Mein Mann ist soeben zum Spätdienst. Ich stehe mit dem Kochlöffel in der Hand in der Küche und schaue auf meine drei Jungs, die lautstark ihr Essen einfordern. Also alles wie immer....

Ich sitze wieder vor meiner Ärztin, bekomme Kontaktdaten, Infoblätter, Instruktionen. "Haben sie alles verstanden oder haben sie noch Fragen?". Ich verneine, bejahe und organisiere in Gedanken schon die Woche, die ich im Krankenhaus sein werde.Jetzt habe ich den Befund schwarz auf weiß. Natürlich verstehe ich nur die Hälfte und habe jetzt tausend Fragen. Ich fange an zu googeln. Gott sei Dank, alles halb so schlimm. Oder doch nicht? Der Wächterlymphknoten! Du blödes Mistding, wehe du bist befallen.

Ich bin genervt, von den Menschen, die voller Mitleid sind, genervt von denen, die keinen Ton rausbringen. Niemand kann es mir Recht machen. Wie auch?

Das letzte Mal war ich zur Geburt im Krankenhaus...vor vier Jahren. Das hier ist was anderes. Ich bin vorbereitet, löchere die Ärzte mit meinen Fragen. Die verärgerte, zickige Phase ist vorbei. Ich bin der Optimismus in Persona. Alles wird gut, weil ich es so will...

Frohen Mutes sitze ich in der Radiologie. Gleich wird festgestellt, wo mein Wächter sitzt. Das Vorbereitungsgespräch beginnt und die Schwester erklärt mir freundlich lächelnd, dass ich gleich vier Spritzen um meine Brustwarze bekomme.. Äähm, ich hab' aber was am Rücken! Endlich wieder herzhaft lachen und die peinlich berührte Schwester beobachten..tolles Gefühl. Die OP verläuft problemlos, der Wächter an der Leiste ist raus und der Nachschnitt am Rücken ist erledigt. Der September ist wunderbar sonnig und das Klinikum hat einen herrlichen Park. Ich verbringe viel Zeit dort. Ich lese wieder. Gott..wie lang ist das her, dass ich ein Buch in der Hand hatte. Meine Schwester besucht mich und wir stopfen uns in der Cafeteria mit Kuchen voll. Meine Zimmernachbarin ist eine liebenswerte, fast 80jährige Frau. Eigentlich nicht die ideale Kombi, aber diesmal passt es wie die Faust aufs Auge. Ihr Mann kommt jeden Tag und versorgt sie mit Essen. Das ist soooo goldig. Zwei Tage später bin ich adoptiert und werde mitversorgt. Die Schwestern schimpfen und sagen, dass ich essen muss. Wenn die wüssten....

Die schlimmste Zeit ist vorbei. Das Warten auf den Befund. Die Ärztin kommt mit erhobenen Daumen in mein Zimmer. Es ist alles gut, der Wächter ist ohne Befund! Ich fange an zu heulen und zu lachen. So muss sich ein Dampfkessel fühlen. Bin komplett durch den Wind und laufe dämlich grinsend durch die Gegend. Das Leben ist schön!

Zwei Wochen später fahre ich zur Anschlußheilbehandlung. Ich möchte jetzt an mich denken. Drei Wochen Ruhe und Kraft tanken. Ich fühle mich wie im Ferienlager für Erwachsene. Zwei, drei Tage brauche ich, um mich an den Rhythmus zu gewöhnen. Dann es ist einfach nur super.  Ich habe tolle Menschen kennengelernt und meine Entscheidung zu fahren nie bereut.

Ich steh' wieder voll im Arbeitsleben. Nur die Kontrolluntersuchungen, der Schwerbehindertenausweis und die Narbe erinnern mich ständig, dass nichts mehr so ist wie früher. Ich beobachte mich argwöhnisch. Auf der Narbe hat sich vier Wochen später eine seltsame Beule gebildet. Also wieder Schneiden und Entwarnung. Es ist keine Hautmetastase, nur eine Zyste.
Seit Neustem fotografiere ich verdächtige Flecke. Es ist ein ständiges Auf und Ab. Mal sag' ich mir, dass ich es geschafft habe. Dann kommt wieder die Phase, wo ich mich frage, ob nicht doch, irgendwo in meinem Körper, sich so eine verdammte Mikrometastase eingenistet hat. Unsichtbar und ungesehen.

Letzte Woche wurde wieder ein Fleck rausgeschnitten und ich warte auf den Befund. Zu Hause, mit meiner Familie, die immer noch etwas zu essen möchte... Also alles wie immer!

Mittwoch, 6. Januar 2016

Gute Vorsätze – sinnvoll oder Quatsch?.... Lebensretter!

Ich wünsche euch allen einen guten Start ins neue Jahr. Mein Beitrag befasst sich mit der guten, alten Tradition, an Silvester Vorsätze zu fassen. Für manchen ist es Humbug, für mich war es die Lebensrettung.


„Jedem Anfang wohnt ein Zauber inne….“ – als Hermann Hesse sein berühmtes Gedicht „Stufen“ schrieb, war er gerade von einer langen Krankheit geheilt. Er wusste die lange Zeit des Leidens besiegt zu haben und feierte den Neubeginn mit anrührender Lyrik, die uns auch heute noch bewegt.

An Silvester feiern wir auch etwas neues, einen Anfang. Deshalb werden gute Vorsätze gefasst, etwas soll anders werden.
Viele Menschen bezweifeln die Sinnhaftigkeit guter Vorsätze, wie z.B. auch ein taz-Autor in einem Kommentar vor ein paar Tagen. Er kritisiert, dass neue Vorsätze meist für andere gefällt werden – um dem Partner zu gefallen oder den Chef zu beeindrucken. (http://www.taz.de/!5260775/)
Ich möchte widersprechen. An Silvester 2014 habe ich mir vorgenommen, mich im Fitness-Studio anzumelden und endlich mal wieder zum Hautarzt zu gehen. Dieser zweite Vorsatz hat mein Leben gerettet. Hätte ich ihn nicht gefasst (und umgesetzt!), müsste ich eventuell jetzt schon um mein Leben kämpfen. Die Stelle, wegen der ich bei meiner Hautärztin war, stellte sich als eine harmlose Alterswarze heraus. Daneben jedoch wurde ein malignes Melanom entdeckt. 0,66mm Eindringtiefe – ab 1mm kann man davon ausgehen, dass der Tumor streut und Metastasen bildet.

Vor ein paar Tagen bin ich mit unserem Hund durch den Wald gelaufen und habe überlegt, was ich mir für 2016 vornehmen werde. Ein paar gute Dinge sind dabei raus gekommen. Vielleicht bin ich ein Mensch, der Zäsuren oder Rituale benötigt, um Änderungen in Gang zu kriegen.

Mein Vorsatz seit 2015: Nie wieder ohne Vorsatz ins neue Jahr!